Dags Att Vakna

Narkolepsi; mer än att bara somna till, del ||

Let s move on med narkoleptiska symtom! Några av er kanske har läst mina trötthetsrelaterade symptom? 

Inte?

KLICK

Som jag skrivit förut är detta endast de symptomen jag upplever. Narkolepsi är inte samma sak för alla; många har inte hälften av de symptom som jag har, många har samma men mycket starkare och många har ännu fler symptom. Detta är min blogg, mina upplevelser. Jag vill också säga att detta är inte ett sätt för mig att få någon att tycka synd om mig - jag vill att samhället ska få en förståelse till hur det är att leva med en kronisk sjukdom, men det är inte synd om mig. Jag är lyckligt lottad.

Ready?

Kataplexi. Har du hört ordet förut?

Inte? Det är inte så konstigt, det förekommer nästan endast vid narkolepsi. Ca 70% av oss med en narkolepsidiagnos upplever kataplexier. Kataplexier innebär muskelsvaghet eller kroppslig trötthet, men i ärlighetens namn är det ett mycket förmildrat uttryck. Man blir förlamad. That's it. Får jag en kataplexi kan jag inte stå upp, jag kan inte hålla upp huvudet, det känns som att jag inte kan andas och jag kan inte göra ljud. Ibland krampar jag lite. Kroppen somnar, men jag är helt vaken och helt medveten. Många tror alltså jag svimmar men så är inte fallet.

Kataplexier uppkommer främst vid känslopåslag. Jag började få kataplexier 2014, då endast i käken. Låter det konstigt? Jag kände det som att jag tappade hakan, bokstavligen, varje gång jag skrattade mycket eller blev väldigt glad. Det kändes konstigt men i början var det inte så påtagligt. Jag kunde dölja det genom att sätta händerna över munnen.

Det gick ganska snabbt tills mina kataplexier spridit sig till nacken, sen till armarna, och till slut kunde jag inte hålla uppe överkroppen. Det hände då fortfarande bara då jag skrattade mycket, jag förstod inte vad som hände, och det skrämde mig. Min bästa vän berättade om narkolepsi i samband med att jag förklarade detta samt att jag somnade på varenda möte på praktiken, och det var nu jag sökte vård. 

Nu då? Samma sak? 

Ah, men lite mer än så..

Jag får kataplexier när jag:

  • Blir väldigt glad, utan att skratta; då får jag kataplexier i överkroppen.
  • Skrattar väldigt mycket; kan inte stå på benen. Krampar ibland. Kan inte röra någonting. Längden på mina kataplexier vid skratt har förlängts från 5 sekunder till ungefär 20 sekunder bara senaste halvåret.
  • Blir chockad; mikrokataplexi på någon sekund, haha. Tappar hakan och får känningar i överkroppen. Detta är när någon berättar något som chockar mig som t.ex. "han var otrogen", "min mormor dog" eller "visste du att denna läsken innehåller 10 sockerbitar per 100 ml?". Det händer också om det händer något plötsligt, om någon kräks bredvid mig etc (också pga att jag har en kräkfobi haha, fobi+narko=kataplexi. Förlamad i kräk, en emetofobs dröm!) 
  • Blir upprörd; främst kataplexier i överkroppen. Detta kommer när jag t.ex. tittar på nyheter och förundras över hur fruktansvärd vår värld kan vara, eller när någon säger något kränkande som gör mig väldigt upprörd.
  • Har sex; är detta förbjudet snack? Jag måste bara berätta, att man känner sig fruktansvärt osexig när man kommer och stupar, förlamad, och sedan ligger som en död fisk. Just nu tycker jag detta är jättejobbigt; detta är en ganska ny kataplexi för mig, och det händer inte alltid, så jag hoppas kunna få mer kontroll på det (händer bara vid riktigt bra sex = pålitligt kvitto). 
  • Spontan kataplexi; noll känslopåslag. T.ex. när jag skriver med en penna - monoton rörelse - tappar pennan. Eller om jag går långt så kan jag tappa knät liksom (haha). Här är bara en mikrosekund och detta ser jag inte som speciellt handikappande. 

Kan man inte kontrollera detta då?

I början kunde jag inte alls. Jag upplever att mina kataplexier är lite bättre sen jag började medicinerna, om det inte är en dålig dag. Nu kan jag kontrollera lite, men svårt att säga om jag sätter band på mina känslor eller om jag kan kontrollera kataplexin. Jag får främst kataplexier när jag omger mig med personer som står mig nära och vet om att jag får kataplexier och att det är ofarligt och att jag kommer vakna. Då tror jag att jag vågar känna. 

Är det jobbigt? 

Självklart är det jobbigt. Jag vet det är ofarligt, men det är pinsamt att ramla ihop på stan, att behöva stöd för att stå upp, man ser full ut! Det är hemskt att inte våga skratta när som och var som, och det är pinsamt om någon berättar något sorgligt och jag tappar hakan.

Tänk positivt!

Finns inga fördelar, men, jag väljer att bortse från detta ganska mycket. Jag har mina bästa vänner och min sambo, och det är de jag oftast är med. Det vet om att jag får kataplexier, de stöttar. Min pojkvän tycker det är charmigt, vilket gör mig lite arg, men det hade varit så mycket värre om han skämdes för det. Jag är så glad att min närhet är så förstående! Jag vet också att många med narkolepsi får mycket mer kataplexier än mig, mycket kraftigare, mer ofta, och mer spontana; Så mycket kärlek till er, kan föreställa mig att det måste vara ett helvete!  
Jag försöker tänka att jag vet ju att detta inte är farligt. Det hade kunnat vara så mycket värre- jag har bara narkolepsi. Människor dör, får kroniska sjukdomar som  tar deras liv, och jag har bara narkolepsi.

Jag försöker vara ödmjuk till livet, och försöker att se det som att detta inte är jordens undergång för det är det inte. Jag tycker inte synd om mig alls, vi människor är komplicerade, ibland för komplicerade, ibland förödande, men narkolepsi är inte förödande. Däremot tycker jag inte om när människor inte lyssnar på min historia, utan slätar över den med att narkolepsi bara skulle vara att man är lite trött på måndagsmorgonen..

Så.. 

..föreställ dig; hur hade du känt om du inte vågat skratta bland folk? Det hade känts värre än att "bara vara lite trött", eller hur? 

 

Kommentarer

Laddar kommentarer...
Visa alla kommentarer
Formuläret laddas