Dags Att Vakna

Kategori: narkolepsi

Narkolepsi och graviditet

Nytt kapitel i livet - nytt inlägg på bloggen. 

I skrivande stund är jag i vecka 24 (för mig som neo-syrra känns det lite skumt. Vecka 24..). Jag har haft en väldigt bra graviditet allt som allt, men har såklart varit väldigt trött.. Det är väll den tröttheten detta inlägget ska få handla om! So let's go

Personligen upplever inte jag att min narkolepsi blivit värre under graviditeten. Jag har faktiskt haft mycket färre kataplexier än vanligt - de kommer i princip aldrig. Det känns så konstigt; jag har ju tidigare besvärats av väldigt mycket kataplexier. Även nattssömnen har jag upplevt en viss förbättring på med något färre uppvaknanden (vanligen har jag ca tio uppvaknanden per natt, nu har jag kanske fem-sex, beroende på hur kissnödig jag är haha). Tröttheten däremot har periodvis varit superpåfrestande. Mellan vecka sju och tolv var det som värst. Då tyckte jag den narkoleptiska tröttheten var helt bedövande, och jag kunde verkligen känns mig ledsen över det. Helt orkeslös! Jag började sova ca två-tre timmar per dag, men upplevde knappt en förbättring trotts det. Detta kan absolut också bero på att jag drog ner min medicinering, och inte längre gillade kaffe (och inte ville dricka koffeindryck). För mig blev det en ond cirkel då jag, pga tröttheten, inte orkade träna som vanligt. Träningen är ju annars lite av min medicin. Efter vecka tolv blev det bättre. Jag var, och är, fortfarande tröttare, men jag upplever inte att den narkoleptiska tröttheten är lika påtaglig. Jag är mer ofta "vanligt trött", vilket kan vara lite uppfriskande, faktiskt. Narkolepsitröttheten finns såklart också där - hela tiden och värre än förut, men även en "vanlig" trötthet som jag annars sällan upplever. Den går ju dessutom att sova bort, så jag sover ca två timmar om dagen och upplever att det fungerar fint. På grund av tröttheten jobbar jag numera endast 50%. Det fungerar bra så länge min arbetsplats låter mig jobba 50% per vecka och inte 80% vissa veckor och 20% andra.. Jag är helt slut efter ett jobbpass, och mer än två på rad känns omöjligt. Jag har blivit mer ljudkänslig också, troligtvis relaterat till tröttheten, men i övrigt upplever jag inte hjärntröttheten som värre än förut. Tröttheten bidrar såklart också till ökat sötsug, och som vi alla vet så bidrar sockerintag till ökad trötthet (r.t. minskat orexinpåslag). Igen - ond cirkel! Försöker komma ihåg varför jag inte ska äta godis, men glömmer det ganska ofta. 
Från vecka 20 ungefär upplevde jag nog en liten förbättring i tröttheten - i alla fall så pass att jag kunnat återgå till att träna ca 4 dagar i veckan. Detta ger mig mer energi, och är så värdefullt för mig! Jag orkar tyvärr inte träna lika långa och intensiva pass som förut (är konstant varm, blir superanfådd (något som jag tror späds på ytterliggare i och med ett litet hjärtfel jag har som inte märks förutom när man har ökad blodvolym - som nu!) och får sammandragningar om jag överanstränger mig), men ni vet vad man säger - den bästa träningen är den som blir av (haha). 

Nu till vad jag vet många undrar över - medicinering. Från och med att vi började försöka oss på det där med att tillverka en bebis så tog jag bort modafinilen från min medicinlista. Det finns väldigt lite studier om modafinil och graviditet, varav janusinfo avråder. Jag avstod även xyrem, som kändes som en självklarhet att utesluta, även om den endast är "klass 2ad", även det pga väldigt lite studier. Jag tog sålades endast metylfenidat under tiden vi försökte bli gravida. Från det att jag plusade drog jag ner dosen, men hade redan bestämt, tillsammans med min läkare, att fördelarna slog ut riskerna och att utesluta mediciner helt inte var hållbart för mig. "Svenska erfarenheter talar dock för att metylfenidat inte behöver sättas ut vid en väl fungerande behandling när graviditet konstaterats" står det på Janusinfo gällande metylfenidat. Risker utesluts dock inte, något som är lite jobbigt för mig. Jag har gjort flera ultraljud och tittat noga på vårt barns hjärta som ser helt perfekt ut. Jag tar endast 20 mg kapsel om dagen nu, så dosen är mycket låg. Metylfenidat är ett väl beprövat läkemedel då det ju också används för behandling av ADHD. Vid behandling av gravre ADHD sätts inte medicinering ut då det ofta kan komma med stora risker, varav det finns en hel del studier på metylfenidat och fosterpåverkan. Det finns många åsikter om medicinering under graviditet, och jag tror att oavsett sjukdomstillstånd och läkemedelssubstans så är det ett beslut man måste ta själv tillsammans med sin läkare. Mitt bästa råd är att vara väl påläst själv för att aktivt kunna ta ett beslut. Om man väljer att ta mer medicin än vad jag gör så skulle jag ändå påstå att man bör överväga, tillsammans med sin läkare, att trappa ner i slutet av graviditeten för att minska risken för neonatala utsättningssymptom. Ska göra alla lite lyckligare och skriva att metylfenidat inte går över i bröstmjölken! Så standard medicinering kan återgå postpartum och vakna nätter kommer därmed bli en dans på rosor (vem försöker jag lura..). Detta gäller alltså metylfenidat. Modafinil ska diskuteras nogrant med läkare, så väl som xyrem.

Slutligen så vill jag, med endast min egna erfarenhet att stå på, säga att narkolepsi inte bör stoppa Dig från att bli gravid, om det är något du önskar. Ja - chansen är stor att du kommer bli tröttare, men Ja - i slutändan är det värt det. Och till Dig som är gravid och skäms över att du medicinerar i samråd med din läkare - skäms inte. Om du har en sugig, ångestladdad och jättetrött graviditet ökar risken att du drabbas av depression postpartum. Det tar också i från dig all den tid du kan fantisera om, och njuta av, ditt barn under din graviditet - du måste alltså prioritera även din egen hälsa! En glad mamma är faktiskt väldigt, väldigt, viktigt också (viktigast).

 

Hur märker man att ens nya normaltillstånd inte är friskt?

Jag fick en önskan om att skriva hur jag blev sjuk, eller fick narkolepsi (fortsätter på trenden att sjukdom är en upplevelse). Jag har ju skrivit en del om narkolepsi, men hållt det reletivt informativt, så let's do this personal! 

Såhär i efterhand kan jag minnas att jag började bli trött någongång på sensommaren 2011. Min dåvarande pojkvän flyttade till egen lägenhet där någonstans, och jag minns hur jag satt och sov i trapphuset då jag inte hade nycklar. Det kan väll hända den bästa efter en skoldag, tänker ni, men det hände inte mig - inte då. Jag var aldrig trött. Jag var alltid pigg. Jag behövde knappt sova. Även när jag var liten var det så - jag kunde sova 5-6 timmar och ändå känna mig helt utvilad. Jag gick såklart inte till doktorn med det där, inte med "jag är lite tröttare nu än för ett par månader sen"

December 2011 kom och jag började somna i klassrummet. 
Januari 2012 kom och jag började somna i klassrummet och drömma väldigt mycket, sådär så jag smällde i borden. 

Någonstans i februari-mars gjorde jag och min pojkvän slut och i samband med detta började jag få väldigt mycket sömnparalyser. För mig var de då "mardrömmar". Jag var helt förlamad, jag såg ljus och hörde hur någon gick runt i mitt rum. Jag kände mig hotad av det. Varje kväll. Det hände 10-15 gånger på raken, jag väckte mig själv varje gång i panik, sen började det om. Jag blev rädd för att gå och lägga mig.. Så jag sov ju inte så mycket - varpå jag inte reflekterade så mycket över att varje kväll med vännerna somnade jag i någon knä.

Sömnparalyserna fortsatt. De kom på dagarna också, om jag la mig i solstolen sommaren 2012 till exempel. Jag vande mig tillslut, och ju mer jag vande mig, desto mindre läskiga blev sömnparalyserna. Jag minns det som att jag mådde ganska bra under sommaren 2012, med narkolepsin åtminstånde. En kombination av uppbrott med killen, ätstörningar och träningsnarkomani som legat och puttrar lite under flera år, studenttider med tankar om framtid och en nytillkommen trötthet gjorde dock att jag psykiskt sätt inte mådde prima. Så när jag hösten 2012 blev ännu tröttare relaterade jag det grovt till detta. Det kunde också va en förkylning som aldrig gav sig, eftersom jag tränade när jag behövde vila egentligen, tänkte jag och mamma när jag gång på gång fick sjukskriva mig från jobbet. Jag var så. trött. Och jag skämdes över det. Jag skämdes över att jag somnade i soffan så fort jag kom hem, livrädd att någon skulle hitta mig under en sömnparalys och tro jag var död (för jag kan ju inte svara eller röra mig i paralysen), skämdes för jag somnade under vilostunden med barnen på jobbet, skämdes för jag trodde det var mitt eget fel. Upplevde att hela mitt känsoliv var helt ur spel. Mådde inte bra. Hade ångest. Det sa läkaren förresten; "trött? det är vi alla. Särskillt unga tjejer i din ålder, det är psykiskt"

Det stod still ett tag, denna sjukdomen som jag ännu inte hade en aning om. Jag var trött men blev inte tröttare. Sömnparalyserna blev vardag. Jag var med en kille som var en idiot och vem blir inte trött av sådanna? Inte konstigt jag somnade i hans knä varje gång vi åkte bil. Jag somnade även ibland på spinningcykeln - men hur monotont är inte cykling ibland då? Och varför väljer instruktören att cykla till "Hum från humlegården"? *gäsp*. Och att somna under tiden man har förspel - är det konstigt? Är det friskt? Vem kan avgöra att en är sjuk, när sjukt har blivit normalt?

Hösten 2013 gick jag upp en del i vikt. Okontrollerat. Efter ganska lång tid med matproblem så tänkte jag att nu när jag går okontrollerat upp i vikt ändå så är det väll lika bra att bara börja ta tag i dessa småbarnsproblemen som ätstörningar är. Jag är inte så ytlig. + jag ville ha min mens tillbaka, började bli orolig då det närmade sig två år utan den. La ett nyårslöfte om att börja äta mer och träna mindre 2014, and so I did. Med mer mat och mindre träning tog det exakt en månad att få tillbaka mensen. Kroppen är cool så sätt. Amenorré kändes dock som en rimlig orsak till att söka vård, så nu hade jag lite mindre anledning att gå till doktorn och berätta att jag var trött. Å andra sidan var ju trötthet vid detta laget helt normalt.

Jag flyttade till Stockholm årsskiftet 2013-2014, och i samband med flytten blev jag mycket sämre. Jag somnade hela tiden. Och ökade i vikt väldigt fort. Gick upp från mina ynka 54 kg till 68 lite väl snabbt. Jag började få kataplexier under våren 2014. I ansiktet när jag skrattade. Jag liksom.. tappade hakan.. Hade det alltid varit så? Vet inte. Kunde gömma det med handen, så det gick bra tills dess att handen också tappade tonus. Under min första praktik kallades jag "oengagerad" och "lat" för jag somnade varenda rond. Det sved så himla mycket. Jag är inte oengagerad, jag är inte lat. Eller? Jag minns att jag skämdes så mycket. Så mycket att på en promenad med min nyfunna bästa kompis var jag tvungen att berätta "jag somnar hela tiden, jag kan inte  hålla ögonen öppna, och så känns det som att jag liksom inte orkar hålla uppe kroppen när jag skrattar". "Narkolepsi" säger hon då. Det har en bekant till henne. Och där bara föll liksom alla bitar på plats. Jag vet exakt var vi befann oss när hon sa det där den där novemberkvällen. Narkolepsi alltså. Det var sån jävla lättnad. Nej; normalt är inte frisk, normalt är sjukt

Kataplexierna eskalera snabbt. Kunde inte längre hålla uppe överkroppen. Låg i vännernas knä varje gång jag tyckte något var kul. Kunde inte skriva längre, pennan ramlade ur handen, det blev mest streck på pappret. Kunde inte längre ha en tallrik med mat framför mig. Kunde inte hålla i ett glas. Bägaren rann över på en dansklass, när kroppen inte löd mig alls, jag kunde inte dansa längre. Jag ringde till vårdcentralen och så sa jag att jag tappar saker, saker och hela kroppen, och jag tror det är neurologiskt. 

Jag fick min diagnos ett år senare, hösten 2015. Mina symptom var maxade då. Fast.. Jag mår mycket bättre nu! Jag har sällan kataplexier (främst när någon berättar något sorgligt, eller när jag ser nyheterna om vår orättvisa värld, eller om jag ska försöka va rolig så det är bäst att vara tråkig) och jag jobbar ändå 75%. Jag har nog blivit friskare för jag blivit kompis med min narkolepsi. Vi är inte bästisar eller så, men narkolepsin är ju ändå en del av mig själv, som jag (tyvärr) inte blir av med, så det är väll lika bra att samarbeta. Så det är mitt råd; lär känna din narkolepsi - vad den gillar, vad den inte alls gillar. SamarbetaDet blir så jobbigt annars.

Träning som medicin

Sedan jag fick min narkolepsidiagnos så har jag anpassat mitt sätt att träna efter.. ja.. min kropp. Jag gick också  över till en 100% växtbaserad kost. Jag är övertygad om att kombinationen av dessa faktorer är det som ligger bakom att jag har haft möjligheten att reducera min läkemedelsdos med 75%. Jag kommer att prata lite mer om växtbaserad kost mot just kroniska sjukdomar vid ett annat tillfälle, men idag vill jag fokusera på träning. 

Det är allmänt känt att träning är hälsofrämjande för personer med psykisk ohälsa, då träningen bidrar till ett hormonpåslag av s.k. "lyckohormoner". Det är även känt att personer med diabetesdiagnos bör träna då träningen ger ökad insulinkänslighet, ger ökad möjlighet att använda fett som energikälla samt ökar musklernas förmåga att binda glukos. Vi vet att personer med hjärt- och kärlsjukdom ska träna för att minska risken för ateroskleros och vi vet att personer och skelett- och ledproblem ska träna för att stärka muskleraturen och skelettet, men vad vet vi om träning och neurologisk sjukdom? Inte så mycket. Jag har endast hittat ytterst få studier som behandlar alternativa behandlar mot narkolepsi överlag (tips välkommet) och har därför separerat symptomen från varandra för att få en bild över hur träning potentiellt kan göra oss med narkolepsi friskare. 

Jag vill i detta inlägget lyfta att jag inte har någon vetenskap som står bakom det jag skriver från och med nu, detta är mina upplevelser av narkolepsi och hur jag upplever att träningen har hjälpt mig. 

Att träna har aldrig varit ett problem för mig, problemet har snarare varit att inte träna. Att lyssna på kroppen är svårt, och jag är inte ensam om att tycka på det. Att lyssnar på kroppen blev ännu svårare efter jag fick diagnosen "narkolepsi med kataplexier". Jag fick efter diagnosen fokusera lära känna kroppen på nytt, lära mig hur den sjuka delen av kroppen yttrar sig och hur dess signaler skiljer sig från den friska kroppens signaler. Jag tar vara på det friska. Alltid.

Något jag tyckte var jobbigt när jag blev sjuk var att jag tappade all min koordinationsförmåga, vilket gjorde att jag undvek allt som inkluderade krav på just detta. Det kändes som att min kropp aldrig kunde följa med vad jag tänkte, som att reaktionen var alldeles försenad. Jag höll mig därför ganska strikt till högintensiv kardioträning och styrketräning, trotts att jag egentligen älskar aerobic-inspirerad träning och dans. Vid denna tiden instruerade jag endast spinning och BodyPump. BodyPump är en form av styrketräning som fokuserar på uthållighet i musklerna, vi kör en massa repititioner med ganska lätta vikter. Jag kände dock att jag behövde få in mer träning där jag kunde få jobba på kroppskontroll och koordination i min egen takt, utan att känna press på mig. 

Förrutom att narkolepsin snodde min koordination så  snodde den även min metabolism. Jag är naturligt smal, men när jag blev sjuk gick jag upp mycket i vikt, okontrollerat. Det är speciellt att gå upp i vikt trotts att man tränar och äter hälsosamt. Det kändes konstigt att se sig i spegeln och inte känna igen sin kropp. Jag var inte överviktig på något sätt, men jag kände inte igen min kropp, och jag upplevde att jag inte hade någon kontroll. Detta var ännu en sak jag ville återfå - kontroll. Jag ville även tillbaka till min idealvikt, men det hade jag redan bestämt mig för att det fick ta den tid det tog. Jag är inte beredd att banta. 

Allt måste få gå i sin takt. Det är viktigt att inte sätta orimliga krav på sig. Om du är sjuk är det ännu viktigare att tillåta saker och ting att ta sin tid - stress kommer aldrig någonsin hjälpa dig. Här kommer lite råd till Dig från Mig för hur Du ska hitta din motivation och vilken typ av träning som jag upplever passar mig och min narkolepsi.

Bestäm dig

Jag vet att Du är trött. Jag är med trött. Men ge narkolepsin en fet käftsmäll, ställ dig upp, gör 10 upphopp. Känner du fortfarande att ögonen rullar bakåt? Drick ett stort glas iskallt vatten, gå ut, och gör dina upphopp där istället. 

Motivera dig själv med att du kommer på så mycket bättre efter träningen. Jag upplever nästan alltid att jag blir piggare efter att jag rört på mig, och under mitt träningspass. Det är tufft att ta sig dit ibland, I know. Ibland har jag somnat gåendes till hallen, men jag ger mig fan på att hålla och för det mesta så håller jag. Fokusera på mål. 

Glöm aldrig att det är Du som bestämmer. Inte din narkolepsi. Se träningen som mental träning, så väl som fysisk. 

Lyssna på din kropp

Jag upplever en skillnad i tröttheten som beror på narkolepsi, och den "äkta" tröttheten. Om jag vet att jag har sovit okej under natten och att jag inte har stressat under dagen, men ändå är trött, så är det säkert narkolepsins fel. Då tvingar jag mig själv på träning. Däremot om jag faktiskt har jobbat under dagen, eller kanske var uppe jättesent kvällen innan, då tvingar jag inte mig själv på samma sätt - då får det gå om det går. Jag kan alltid presetera ett grymt pass om jag "bara" är narkolepsitrött innan passet, men om jag är både trött och narkolepsitrött då är det kört. 

Du måste tillåta dig själv att vila. Det är under vila kroppen läker och byggs upp! Jag försöker undvika all onödig stress då jag vet att stress gör mig mer långsiktigt trött. Känner du att träningen är ett stort stressmoment - spara passet till en annan dag. Ge dig själv tid. 

Långsamma kolhydrater

Långsamma kolhydrater kommer inte ge dig samma enorma trötthet som snabba ofta gör. Bönor och linser är jättebra. Eller knäckebröd. Du måste äta innan passet, vare sig du är frisk eller inte. Och dricka.  Jag vet att många med narkolepsi undviker kolhydrater, jag gör det inte. Absolut inte, jag upplever att jag blir mycket tröttare och får mer koncentrationssvårigheter utan. Däremot undviker jag snabba om jag är trött, såväl som tillsatt socker. Långsamma kolhydrater kommer ge dig mer långvarig energi. Jag vill bara få in detta så att ingen tror att man kan träna på tom mage.

Värm upp! 

Förrutom att man alltid ska värma upp för att minska skaderisken och få ut så mycket som möjligt av passet så behöver åtminstånde jag mer tid än andra att få upp min puls. Om jag är narkolepsitrött har jag ofta en vilopuls på under 50 slag/min. Hela min kropp blir låg. Jag behöver sakta men säkert väcka kroppen för att kunna prestera på passet. Om jag stressar igång träningen så blir kroppen alldeles matt och jag kommer seriöst aldrig in i något flyt. Ännu en gång, ta din tid. 

Kombinera olika träningsformer för kroppens skull 

Konditionsträning: Jag är en sucker för cardio. Haha.. Är ni med mig? Maybe not haha! Folk tenderar att inte hålla med på den där punkten. Hitta en konditionsträning du tycker om. Om du har narkolepsi är det väldigt vanligt att metabolismen är påverkad - vi måste hjälpa den på traven. Inte bara för utseendets skull nu, utan för hälsans skull. Vi vill ha rena och fina kärl och starka hjärtan! Jag upplever att jag sover mycket bättre när jag tränar pulsträning. Dessutom känner åtminstånde jag att kroppen verkligen vaknar ordentligt efter ett konditionspass när jag fått upp pulsen och kroppstemperaturen lite! Jag kör mycket spinning (jag är ju instruktör i det) men numera (när jag återfått min koordination) så kör jag även en del BodyAttack och tabata-intervaller. Långa promenader är också jättehärligt och effektivt. Men jag tror det är bra att kombinera med att få upp pulsen ordentligt åtminstånde 1-2 gånger i veckan ;) 

OBS! Pressa aldrig kroppen till för högintensiv konditionsträning för många dagar i veckan. Din kropp kommer då hamna i stress (vilket du som har narkolepsi verkligen borde undvika) samt att din förbränning långsiktigt inte kommer bli bättre då kroppen kommer välja att spara dina reserver. Lagom är bäst.

Yoga: Jag började träna yoga för tre år sedan, och upplevde genast att jag återfick min koordination. Jag vill verkligen rekommendera yoga till alla som lider av sjukdom och alla andra. Yoga stärker muskler som stabiliserar kroppen. Balansträningen som ofta inkluderas i yogan gynnar fokus (något som Du med narkolepsi kan ha lite svårt med) samt ökar koncentrationsförmågan. Rörlighetsträningen gynnar kroppskontrollen något otroligt och släpper spänningar. Du finner även en medvetenhet i din kropp som man sällan får med annan träning. Du lär dig även andas rätt vilket jag tycker kan hjälpa när jag har svårt att sova om natten. Jag instruerar BodyBalance sedan 1,5 år tillbaka och jag har med hjälp av det tagit all min träning till högre nivå. 

Styrketräning: Specifikt för narkolepsi upplever jag att styrketräningen är den "minst viktiga" träningsformen men trotts det är styrketräning något som är en naturlig del av min "veckoträning". Du behöver inte gymma för att styrketräna. Jag får styrketräning i Yogan/Bodybalance, men även genom BodyPump och annan uthållighets-stryrketräning. Styrketräningen gynnar också kroppskontrollen samt ger muskler som ger en mer långsiktig fettförbränning och en ökad metabolism. 

Vad har jag blivit hjälpt med genom anpassad träning?

  • Jag upplever att jag återfått kroppskontroll jag förlorade när jag blev sjuk. 
  • Jag har gått ner all de kilon jag gick upp i samband med att jag blev sjuk. 
  • Jag upplever att jag fått en ökad koncentrationsförmåga och har lättare att hitta fokus. 
  • Jag sover bättre om nätterna.
  • Jag har mer sällan sömnattacker och upplever att kroppen är mer vaken mer ofta.

Det är värt det att pressa kroppen lite ibland. Lite lagom. Men glöm inte att ta din tid och känn efter - lär känna din kropp, sätt upp dina mål, och så når du dit - helt enkelt. 

Är du säker på att du har narkolepsi? Det kanske bara är järnbrist?

Allt för vanliga kommentarer personer tycker sig vara lämpliga att fälla då jag berättar att jag har narkolepsi...

"Men är det sant? Du som ser så pigg ut?" 
En kommentar i ren välmening som kan tolkas ytterst ifrågasättande. Jag menar vad tror ni jag ska svara? Okej nej jag ljög jag är frisk? 

"Nu när du säger det så har jag nog också den där diagnosen - vad sa du att den hette nu igen?"
Asså dessa kommentarerna gör mig så otroligt arg. Det är så nonchalant.. I början tycker jag de mest var skrattretande, men nu blir jag verkligen bara arg över ignoransen. Eftersom jag har narkolepsi, och alla vet att det gör en trött och somnolent, så brukar jag börja med de andra symptomen - som kataplexierna, den rubbade metabolismen och sömnparalyserna. Jag blir inte ofta avbruten med "och så är man trött va?" varpå jag brukar säga att ja, det är man, men det är ju inte som en vanlig trötthet liksom. Ändå får jag mer ofta än sällan tillbaka "jag har nog också narkolepsi, jag är trött hela tiden". Jag vill ju helst svara att nej, minsann, du är nog bara lat. Lat och nonchalant till en kronisk sjukdom som faktiskt skapar lidande, men jag biter ihop och säger åt dem att ta ett ryggmärgsprov för att få det bekräftat. Eller frågar om de har de andra symptomen men nej det har de ju inte (eller okej ibland är deras metabolism rubbad för "jag har jättelätt att gå upp i vikt men har alltid innan trott det varit en kraftig benstomme" hahahah) men ändå. Senast jag fick detta svaret hörde jag, efter att jag gått, hur denna personen hade gått och pratat med andra om att "jag har nog narkolepsi, jag är ju jättetrött". Suck. Stackars dig. 

"Men.. om du har narkolepsi: hur orkar du då gå upp och sminka dig sådär på morgonen? Du är alltid så piffig!"
Igen, vad ska jag svara? "Oh fuck, u got me". Jag går helt enkelt upp och piffar för att se lite piggare ut och därmed känna mig lite piggare. Jag tycker om att piffa. Jag väntar på medicinen ska verka. Vad ska jag svara för att försvara det faktum att jag faktiskt har en diagnostiserad, kronisk, sjukdom?

"Det måste vara olika hur "stark" narkolepsi man har - du verkar ju jättepigg, jag har hört att man typ somnar hela tiden"
Ja. Jag må ha tur som ändå kan jobba 75%, eller är jag bara jävligt envis. 

"Vilken tur att det finns medicin så man ändå kan leva symptomfritt"
Inte för att jag påstått att jag är symptomfri. Men vilken tur att man måste peta i sig narkotika hela livet. Jag har sån tur. Tack för du påminde mig. 

"Är du säker på att det är narkolepsi? Det kanske är struma, eller järnbrist?"
Detta är ännu en sak som kan göra mig lite arg.. Det är ganska svårt att acceptera att man har en kronisk diagnos. Jag har nog försökt se andra kopplingar. Men nu har jag en diagnos och that's fact. En släkting till mig sa en gång att jag är ju ganska vig så jag kanske bara är överrörlig - det kan ge liknande symptom (have u heard??!). 

"Men då måste du ha frikort? Det är ju ändå najs. Och medicinen blir ju typ gratis efter en viss summa"
Denna har jag bara hört någon gång. Den är inte så kränkande den är faktiskt mest rolig.. Detta är hypokondriken som söker varje gång hen har ont i halsen. Hahahah.. Nejmen.. Ännu en gång. Fan va tur jag har. Frikort och grejer. Det får man minsann utnyttja! 

 

Att jag delar med mig av mina känslor är faktiskt inte ett personligt påhopp. Att säga att jag inte är sjuk nog är faktiskt det.

Fick ganska mycket kritik efter mitt senaste inlägg (som väntat). Tar rätt illa upp när någon säger att min blogg i helhet är kränkande för kroniskt sjuka när allt jag gör är att skriva om hur jag känner just när jag känner det. Jag är också bitter ibland, men ibland blir jag mer bitter när jag får ett privat meddelande på FB av en person jag inte känner som råkar ha narkolepsi och inte skriver för att prata om vår sjukdom, utan för att spy galla över hur hemskt livet är. Har även fått hårda ord för att jag berättat på min blogg att jag äter medicin för att "ingen ska ta medicin" vilket jag måste för att få känna mig lite frisk. Allt jag säger är att vi alla ska göra det bästa av situationen. Ibland är mitt "bästa" att gnälla på min blogg och då får jag det för det är min blogg. :)  
Angående ersättning och "De jävlarna" som inte ger oss någon. Jag vart med ASLACK när jag inte fick ersättning. Särskillt med tanke på att mitt beslut tog upp xflera "ung kvinna med ätstörningar under tonåren" som att detta skulle göra mig mindre värd ersättning. Som att det skulle göra att mina upplevelser inte spelar lika mycket roll för att jag haft lite.. personliga problem. Japp. Jag vart bitter.  

En sak till - att jag inte är tillräckligt sjuk kan väll alla bara knipa igen med? Tror alla kroniska sjuka är trötta på att höra att de inte är tillräckligt sjuka. Vi alla har hört det, direkt eller indirekt, och vi vet att det är fruktansvärt kränkande, så snälla - låt mig ha min upplevelse av hälsa och ohälsa. 
För ni vet väll det? Att frisk, och hälsa, är subjektiva begrepp. D.v.s jag kan vara kroniskt sjuk och fortfarande uppleva mig som frisk, medan en annan med samma sjukdom kan uppleva sig som sjuk. Sluta kalla folk mer eller mindre sjuka. Det är en personlig upplevelse av sin egna livsvärl som ingen annan kan säga någonting om. Så - orexinnivåer och medicindoser spelar ingen roll what so ever i detta fallet.

Jag har inte kränkt något. Och även om någon skulle tycka det, så känns det väll lite barnsligt att ge igen och kränka mig?  

 

 

 

 

Du har bara narkolepsi. Sluta gnäll.

Innan du börjar läsa detta bittra inlägget vill jag bara säga att ja - narkolepsi suger ashårt. Jävligt synd, att vi fick narkolepsi. Vi kanske t.o.m. fick det av ett vaccin (ingen forskning kan dock bevisa det ännu men detta är ju vad de flesta tror, inklusive jag själv) och det suger ju ännu mer. Det är lite bittert. Men låt mig påminna dig bara; 

  1. Du blir inte frisk av att spy galla på sjukvården over all
  2. Att du uppmuntrar folk att aldrig vaccinera sig är en direkt samhällsfara
  3. Du har narkolepsi. Bara narkolepsi - come on, läs nyheterna och du kan se minst tio värre saker som hänt senaste dygnet. Bit ihop. 
  4. Jag känner med dig. Jag hatar narkolepsi. Jag är med astrött. Kataplexier är asjobbigt, särskilt under sex. Jag vill inte bli tjock. Medicin känns inte jättebra men utan medicin känns jättedåligt. Jag saknar också att vara pigg.

PS: No hate.


Jag känner mig lite arg idag. Är ni också det ibland? Bara sådär spontant arga? 

En person skrev till mig innan, en person jag inte känner men som är under narkolepsiutredning. Han frågade en massa frågor om narkolepsi, och om utredningen, och jag svarade för jag är glad att kunna hjälpa till. Han har det tufft och det märks - jag minns själv vilken helvete det var innan man blev diagnostiserad, och ännu värre var det innan någon ens ville utredda varför man mådde piss på heltid (för man var ju bara tonårstrött och "kanske lite deprimerad". Allt hade löst sig med Johannesört sa de). Hur som helst, till saken; Till sist frågar han mig om ersättning. Jag berättade att jag inte fått ersättning ännu, att mitt fall är under utredning och att det kan ta år att få ersättning (ersättning=max 18 000 kronor i månaden, och eftersom jag är envis kommer jag inte få de pengarna, vill jag ha de pengarna måste jag ligga i soffan hela dagen, varje dag). Till svar får jag;

"Om jag har narkolepsi ska de jävlarna betala, de säger jag bara"

Asså WTF?

Du är kroniskt sjuk. Du kommer inte bli frisk för du får lite pengar. De pengarna kommer göra ditt liv bättre än vad ditt liv hade varit om du aldrig jobbade i hela livet och knappt kunde äta dig mätt! Och "De jävlarna" - vilka är "de jävlarna"? Är det forskarna som kämpat hårt för att få fram ett vaccin som man trodde skulle rädda oss? Ingen forskade fram Pandemrix för att göra någon sjuk - tror folk detta? 

Om du nu har narkolepsi så vet du att energi är värdefullt. Sluta lägga energi på att vara bitter! Detta gäller största andelen av er med samma diagnos som mig - sorry, men ingen kommer bli lyckligare för att ni går ut i media och skyller på folk. Helt seriöst - jag kan inte komma på en annan kronisk sjukdom där drabbade kastar skuld hit och dit så som många med narkolepsi gör. Då är det ändå vi som ska vara trötta. Och låt mig bara påminna - narkolepsi är kroniskt, men inte farligt, och inte dödligt (till skillnad från många andra kroniska diagnoser), det bara suger. Hate to tell you men det bästa du kan göra för ett lyckligare liv är att skaffa dig en positiv inställning (kalla mig klychig), för hörrni - ert liv kommer inte tillbaka för att ni tjatar öronen av andra med att "Pandemrix förstörde ert liv". Believe me - I know - jag har narkolepsi, jag tar mängder med medicin, sover asdåligt på natten, har dagliga kataplexier och löser ekvationer för att hålla min hjärna pigg. 

Vet ni vad jag mer gör?

Jag värdesätter den lilla energin jag har. Och nu lägger jag energi på att lacka på alla er som måste ha någon att skylla på hela tiden. 

Så Pandemrix förstörde ert liv? Vet ni vad? Detta är ert liv nu. Ledsen att säga det - jag vet, det suger - men det är fakta. Gör något av det.
Något annat än att gnälla på folk som bara försöker göra sitt jobb. 

Samma diagnos men ändå inte samma

Ibland pratar jag med personer som också lider av narkolepsi, precis som mig. De är också kroniskt sjuka. En del kan inte ta mediciner för de mår så dåligt av dem. En del tar inte mediciner för de klarar av livet utan, även om det är tufft. Jag önskar jag kunde klara livet utan, men det kan jag inte. På förmiddagen väntar jag till tröttheten är bedövande innan jag tar min första dos medicin. Ibland hoppar jag över eftermiddagsdosen för att jag tänker att det nog går ändå, trotts att min läkare råder mig att vara konsekvent. Men till dig som inte kan ta mediciner - jag beklagar, men jag mår bra av mina mediciner. Och till dig som inte tar mediciner för att du inte behöver - du kämpar verkligen så bra, precis som vi med medicin. Jag är kanske inte sjukare än dig. Jag är kanske bara inte lika envis. Du kanske har andra symptom som är starkare än tröttheten. 

Vissa har inte haft kataplexier på flera månader, eller veckor. Jag blir lite avundsjuk. Jag skulle aldrig säga det. Jag vet ingenting om vissas livsvärld. De kanske inte skrattar lika mycket som mig, de kanske inte har lika bra sex, eller så har de faktiskt bara inte kataplexier i en större utsträckning - de kanske somnar tjugo gånger om dagen istället. Jag vet inte. Att uttrycka att jag blir avundsjuk då jag dagligen får kataplexier, hade varit respektlöst.

Vi må ha samma diagnos, men narkolepsi, precis som andra kroniska sjukdomar, ser inte likadan ut hos alla. Vi har samma diagnos men var och en av oss kämpar ensam. Därför ska vi inte jämföra.

Vi kan ge råd, vi kan berätta vad som funkar för oss. Vi kan uppmuntra till nya vanor men när det kommer till förändringsarbete så ska nya vanor uppmuntras medan att sluta med pågående vanor inte ska vara i fokus. Detta vill säga att hjärnan upplever det som enklare och mer uppmuntrande att börja promenera tre gånger i veckan, än att sluta äta kolhydrater, etc. 

Jag kan föreslå Dig, med diagnosen narkolepsi, att prova på vegankost. Jag kan referera till mina egna upplevelser. Jag kan däremot inte säga "sluta äta mjölkprodukter, du kommer bli sjukare av det" bara för att jag, personligen, har haft den upplevelsen. Det är dömande. Som att säga "vill du vara sjuk? skyll dig själv om du äter mjölk". Vi lever i olika världar! 

Varför tar jag upp detta då? Jo, detta tar jag upp, för att flera med en kroniska diagnos (inte bara narkolepsi) tar sig rätten att prata med andra med samma diagnos som att de vet allt och ingen annan vet något. Var och en kämpar, var och en har sin kamp. För mig var det hemskt att börja äta medicin t.ex. Jag var tvungen. Jag hade inget val. Jag har accepterat ett liv med tabletter, mot min vilja, och jag är tacksam för att jag inte mår dåligt av min medicin. Så till Dig som tar dig rätten att berätta för mig om hur dåligt det är att äta den och den medicinen - kan du bara vara tyst? DU vet ingetning om mig. Jag VILL inte ta medicin, vad tror du? Det är synd om dig som inte kan ta medicin för Du mår dåligt av medicin - men jag gör inte det. Din värld är inte min värld. Jag behöver inte höra hur många biverkningar "MAN" eller "MÅNGA" får. DU har upplevt detta, det är DIN upplevelse, jag har min. 

Alla kämpar, samma kamp, men ändå inte. Alla försöker göra det som är bäst för sig. Inte vad som är bäst för dig. 
Vi har ett ansvar, över oss själva. Öppna sinnet lite. 

 

 

 

Bakfull på heltid

Du har varit ute till klockan 05 på morgonen och dansat. Lite för mycket dricka. Du fnittrar på vägen hem åt att du nu har varit vaken 24 timmar och somnar med kläderna på, lyckligt ovetandes om att din chef ska ringa och be dig komma in på jobbet bara två timmar senare. Så nu är klockan 07, mobilen ringer och du måste tydligen jobba. Måste. Ditt huvud känns 50 kg tungt, kroppen lika så. Ögonen klibbar och vill inte riktigt hålla sig vakna. Inte konstigt, du har ju bara sovit två timmar utav 26. 

Du tar en kopp kaffe, den gör dig lite piggare, sen går du till jobbet. Bakfyllan liksom släpper inte. Du slår dig på kinderna, smyger iväg och gör jämfotahopp på toaletten för att vakna upp, äter socker, dricker koffein, kämpar på leendet och säger artigt till alla kollegor att jo minsann, du mår bra. "Du är alltid så glad och energisk" säger kollegorna, "Tack, det var kul att höra" säger du men vill helst skrika att de ser ju uppenbarligen ingenting. 

Klockan har blivit 15 och det är dags att sluta. Du är fortfarande bakfull. Mer än innan - är det möjligt? Du tog ju ändå en nap på lunchrasten. Du måste ju fika med kompisarna. Usch. Fika. Inte för att det är något fel på kompisar och fika men du mår skit och vill bara ligga i soffan och sova. Du klarar fika. Yes. Ett steg närmare sängen.

Du somnar på bussen hem. En gång. Två gånger. Missar hållplatsen. Går hem. 

Kommer in och din sambo säger bestämt att här måste det städas idag. Måste. Du måste städa. Och laga mat. Såklart. Du måste vara en bra flickvän/pojkvän/partner/kompis/kollega. Mer kaffe. Städar. Du säger att  du är trött och gråter lite och din sambo säger "Men så farligt kan det inte vara du var ju pigg igår" och sen "Du har ju umgåtts med kompisar och bara tagit det lugnt sedan klockan tre". Du är trött. Men du måste vara vaken.

Klockan är 22. Nu ska du sova. 

Imorgon kommer du vakna pigg och frisk. Du kommer inte vara bakis. Dessutom får du skylla dig själv om du nu måste dricka så mycket att du ska må såhär. Jag dömer inte dig som mår såhär på grund av bakfylla. Jag prioriterar också till min nackdel ibland för man ska ju ta hand om psyket också - göra saker för sig själv (FYI så uppmuntrar jag inte alkohol heller). 

Men tänk dig att må såhär varje dag. Du har inte ens valt det. Du bara mår såhär för att du jobbade dagen innan, eller tog en sväng på stan, eller kanske bara inte gjorde någonting alls. Du har liksom lärt dig hantera det, för du måste. Du måste hantera din trötthet, precis som du måste så mycket annat. Du måste se glad ut ändå. Du måste försöka. Du måste bita ihop åt människor som säger "Men du var ju pigg igår" för de vet ju faktiskt inte hur det är att ha narkolepsi. De vet ju faktiskt inte så det är ju faktiskt du som ska anpassa dig då. Ingen annan måste anpassa sig, du måste anpassa dig. 

 

Du har inte druckit en droppe, du har bara narkolepsi. 
Det är bäst du vänjer dig, för du kommer må såhär resten av ditt liv, och ingen annan kommer vänja sig åt dig. 
Men det fixar du. Du är ju så energisk. Och glad. Och kom ihåg - du var ju faktiskt pigg igår. 

Min upplevelse av Modafinil

Jag skrev tidigare ett inlägg om centralstimulerande preparat i allmänhet; råd och "att tänka på"; du kan läsa det Här.

Dessa inläggen är riktade till Er som lider av ett tillstånd som gör centralstimulerande läkemedel relevant, till er som har ett intresse eller till er som arbetar inom vården. Dessa läkemedel kräver särskild förskrivelse och är absolut inget för festen, just to make it clear :) 

Okej, så vi startar från början. Det första läkemedlet jag satts på, efter min diagnos vart bekräftad, var Modafinil. Modafinil är den verksamma substansen - kanske Modiodal låter mer bekant? Det är alltså samma verksamma substans. Modafinil är ett preparat många förknippar med ADHD; Om jag förstått det rätt så är inte längre Modafinil en adekvat behandling för ADHD, utan endast för narkolepsi? Rätta mig om jag har fel!

Modafinil är vanligen förstahandsvalet vid behandling av narkolepsi hos vuxna.
Modafinil som preparat får inte brukas av barn då det finns en risk för toxisk hudreaktion (igen - rätta mig om jag har fel!). 

Jag vill börja med att säga att min upplevelse av Modafinil är, till största del, positiv. Många jag pratat med har inte den positiva upplevelsen som jag har men jag vill verkligen råda dig, om du är nydiagnostiserad med narkolepsi, att börja med Modafinil och ge Modafinilen en chans. Det som många ogillar med Modafinil, som preparat, efter vad jag förstått är att man inte får den "kick" som man ibland, som narkoleptiker, kanske känner att man behöver. Jag ser dock detta som positivt. Modafinilen går in successivt och, åtminstånde, jag får en jämn kurva uppåt. Jag märker inte direkt av när Modafinilen sätter in, om jag inte är helt död när jag tar den, men jag får trotts det en god effekt.

Dosintervallen ligger på 100 mg - 400 mg per dygn. Oftast trappar man upp medicineringen successivt så det kan vara bra att sätta in medicinering under en period av ledighet så att du "har tid" att vara lite trött. 

Jag började på 200 mg. Första veckan administrerade jag 100 mg på morgonen och 100 mg efter lunch någon gång. Jag upplevde ytterst få biverkningar. De biverkningar jag minns att jag upplevde vid starten var måttlig muntorrhet, huvudvärk och en lite "nervös känsla" i magen (låter det konstigt? haha). Jag upplevde att biverkningarna uteblev om jag skippade kaffet till tabletten under första veckan. Jag upplevde även, vid starten, en något minskad aptit och en tidigare mättnadskänsla. Aptiten kom tillbaka. Utan medicin hade jag i princip en utebliven mättnadskänsla; kroppen suktade ständigt mer energi. Jag tror inte min tidigare mättnadskänsla var en egentlig biverkning utan snarare ett normaltillstånd.

Jag ökade upp doseringen ganska fort till 300 mg och sedan till 400 mg (efter läkarens ordination, såklart). Detta gjorde jag då jag, under "dåliga dagar", fortfarande var väldigt trött. Min narkoleptiska trötthet gör mig fruktansvärt disträ, vilket inte passar i mitt jobb, eller i mina studier. I samband med ökningen åkte jag utomlands. Nu hade jag inte några direkta biverkningar mer än att jag, då jag tog medicinen med koffein, kunde känna att jag fick som en kraftig koffeinkick. Lite illamående, lite huvudvärk och lite yrslig. Även detta var övergående

I samband med att jag började äta växtbaserad kost kunde jag, vissa dagar, dra ner min dosering från 400 mg till som minst 200 mg. Det jag gillade med Modafinil var att jag kunde bruka den som en "vid behovs medicin". Jag hade 400 mg som jag kunde göra lite som jag ville med - ta allt samtidigt (gjorde aldrig detta dock), dela upp på fyra gånger (100mg/administreringstillfälle) eller dela upp på två gånger. Om jag hade en bättre dag körde jag vanligen på 300 mg Modafinil, men de flesta dagar hade jag 400 mg, vilket är en maxdos. 

En vanlig dag började jag med 100 mg Modafinil till morgonkaffet (ca kl 06.00) och sedan tog jag 100 mg till någon gång mellan 10.00 och 13.00. Jag tog sedan 100 mg vid någon gång på eftermiddagen, och sedan sista tabletten på kvällen. Många upplever sömnsvårigheter då de tar Modafinil sent på eftermiddagen, kvällen är något som absolut inte passar alla. Personligen har jag aldrig haft svårt att somna på Modafinil. Jag har tvärt om upplevt färre sömnparalyser och hallucinationer i samband med insomnandet, om jag tagit Modafinil på kvällen. Jag upplever främst dessa svårigheter vid insomnandet då jag är supertrött, jag föredrar en normal trötthetskänsla när jag går och lägger mig, därav tog jag ofta Modafinil 100 mg runt 19.00-tiden. I samråd med Din läkare ska Du hitta en variant som passar dig. 

Jag upplevde störst effekt av Modafinil efter ca 1-2 timmar post administrering. En del upplever effekten i upp emot åtta timmar. Igen - anpassa efter ditt eget behov. 

Som sagt så känner jag mig väldigt disträ när narkolepsin blir påtaglig. Modafinilen hjälpte mig ganska mycket med just det. Ibland, när jag är väldigt påverkad av min sjukdom, så kan jag uppleva att jag sluddrar och att mina tankar rör sig i slow motion uppe i huvudet. Modafinilen hjälpte mig med dessa symptomen på 20 minuter, vilket jag verkligen uppskattade.

Små saker och tips som kanske kan spela roll för dig: 

  • Jag lärde mig ganska snabbt att alltid ta Modafinilen tillsammans med koffein, och det rekommenderar jag verkligen - jag upplever effekten både snabbare och starkare på så vis. 
  • Koffein hjälper bevisat upptaget. Grapefrukt hämmar bevisligen upptaget (skumt, but true). Det är inte C-vitaminen, som jag hör flera narkoleptiker tro, det är specifikt grapefrukt, haha.
  • Modafinil är dopingklassat i idrottssammanhang. 
  • Reser du med Modafinil krävs intyg, även då du reser inom Sveriges gränser.
  • Angående Modafinil och alkohol så fungerade det jättebra för mig, men Du ska vara försiktig. Ta ett litet glas vin, känn efter, öka på vid behov, haha. Alkohol kan spä på upplevda biverkningar av ditt läkemedel. Jag upplevde dock att alkohol förstärkte effekten lite, vilket ibland kunde vara bra (det är sånt man knappt vågar säga). Som sagt - var försiktig, och låt din kropp berätta hur den funkar. 
  • Modafinil är inget bantningspreparat och kommer inte göra dig smal, vad du än hört. Jag, som många andra narkoleptiker, gick upp ganska mycket i vikt av min sjukdom, och Modafinilen hjälpte mig att nå normalvikt, på ganska kort tid. Befinner du dig inte över din normalvikt har jag svårt att tro att Modafinilen kommer få ner dig i vikt. Modafinilen kan hämma din aptit, detta är en biverkning och inget positivt. Du bör se detta som en biverkning och vara uppmärksam. 
  • Din läkare kommer fråga dig om din psykiska hälsa då Modafinil visat sig kunna trigga ångestkänslor. Personligen har jag generell ångest men har upplevt att Modafinilen hjälpte mig med detta - troligtvis relaterat till att den hjälpte mig med tröttheten, som ofta var en källa till ångest. Ännu en gång bör du vara medveten och uppmärksam. Du ska inte må dåligt, det är hela poängen. 

Frågor är välkommet i kommentarsfältet. Next time berättar jag om varför jag numera inte kör på Modafinil.

Medicinering vid narkolepsi

Jag har alltid varit en sån där person som varit emot mediciner; jag vill bara leva så rent som möjligt.  Sällan tagit ens värktabletter och om jag gjort det har jag tagit halva den rekommenderade dosen. Vägrar hormonella preventivmedel, vägrar Mamma Scans köttbullar; Idag sitter jag här med tre olika sorters narkotika i väskan. Ironiskt va? 

Narkolepsi medicineras främst med centralstimulerande substanser. Jag är rekommenderad ett antal till mediciner; bland annat Xyrem och antidepressiva mot kataplexierna samt medicin som ska förbättra min nattsömn. Jag har dock valt att endast medicinera med centralstimulerande preparat då jag, just nu, upplever tröttheten som mitt största funktionshinder. Vill du veta mer om de narkoleptiska symptomen kan du läsa Här.

Okej så att jag har hittills testat tre olika läkemedel mot min narkolepsi; två olika preparat. Min tanke är att jag ska ta var och en av dem i lite olika inlägg, men här får ni en överblick hur som. 

Good too know är att jag brukar ett läkemedel i taget, och det är vad min läkare ordinerar. Jag vet att det står på läkemedelsverket att du kan kombinera exempelvis modafinil med metylfenidat eller dexamfetamin men du ska alltid gå efter Din läkares ordination.

Vidare så är det viktigt att veta att samtliga centralstimulerande läkemedel, som ordineras vid narkolepsi, är narkotikaklassade. Du har ett ansvar att aldrig bjussa vidare (detta är olagligt, du är inte ordinerad Ipren liksom) och du måste ha respekt för ditt läkemedel - bruka med försiktighet; mixtra inte för mycket med doseringen utan ordination (helst skriftlig). 

Centralstumulerande läkemedel är verksamma centralt, i det centrala nervsystemet, d.v.s. i hjärnan. Detta gör att många biverkningar som riskerar att uppkomma vid bruk är relaterade till just CNS (centrala nervsystemet). Biverkningarna täcker allt ifrån de vanligare; huvudvärk, yrsel dimsyn och muntorrhet- till de mindre vanliga; psykotiska tillstånd, hallucinationer och tics. Många av de mer vanliga biverkningarna är övergående. Upplever du dem besvärande kan du be om att få starta upp med en lägre dos och eventuellt dela upp den fler gånger under dagen beroende på läkemedel. Du kan även undvika att dricka koffein i samband med administrering för att minska biverkningar så som illamående, yrsel, darrningar och muntorrhet. Ett annat tips är att ta din medicin i samband med måltid. 

Berätta för din läkare om du lider av, eller har en bakgrund med, psykisk ohälsa när Ni diskuterar läkemedel som är verksamma centralt. Tjejer - se även till att preventivmedel och/eller graviditet+/amning kommer på tal då detta är relevant vid behandlingen. 

Följ upp blodtryck och puls vid behandlingen, och, om så behövs, även vikt. Innan du sätts in på behandling ska EKG samt leverprover tas, detta är viktigt. 

När du ska flyga med narkotikaklassade läkemedel krävs ofta ett skriftligt intyg från din läkare - se till att få detta direkt. Ibland krävs både ett intyg på att du är tillåten att tillhandahålla Ditt läkemedel i fråga, samt ett intyg att du faktiskt har Narkolepsi. Se till att ditt intyg är signerat i bläck, att du har originalet (ej skannat) och att det finns en stämpel från sjukhuset - nu kan du inte bli ifrågasatt. Ta med ditt intyg även om du bara ska resa inrikes. Jag ser till att ha mer än ett intyg, just in case. 
Haha, ja, just nu har jag tre olika läkemedel i väskan, detta är inte att rekommendera (det är för jag håller på att prova ut ny medicin just nu) då det verkar lite mystiskt att bära på sig en massa på flygresan, haha.. 

Stay tuned för patientupplevelser :)

 

Kommer jag bli mer accepterad om jag sätter mig själv i en offerroll?

När jag berättar att jag har narkolepsi säger Ni att jag är "stark". Stark har blivit ett triggande ord. Ett ord som allt för ofta används som en finare ord för "inte så jättesjuk" det är så svårt att ta åt sig då. Jag brukar le lite och säga något om att "det är vad man gör det till", vilket visserligen är sant. 

"Du är så stark som ändå jobbar så mycket, och som studerar på heltid!"
"Du är så stark - det märks ju ingenting att du är sjuk!"
"Men Gud det kunde man aldrig tro; jag har hört en som sitter i rullstol för han somnar hela tiden."
"Vissa som har det kan ju inte ens gå ut, så du har ju ändå tur så sätt." 

Ni kallar mig "stark" och jag svarar något om att "det är vad man gör det till", vilket visserligen är sant - men ofta vill jag skrika och gråta och kasta saker.

Ni kallar mig "stark" och jag tror att det är tänkt som en komplimang - men jag vet i ärlighetens namn inte om jag är så sugen på att vara stark mera. 

Jag har narkolepsi; Jag sitter inte i rullstol. Jag går ut varje dag - ibland däckar jag i hallen på vägen ut, ibland bänder jag upp ögonen med händerna, doppar huvudet i iskallt vatten - men ut kommer jag. Det finns inga alternativ.
Jag har narkolepsi - jag tänker inte vara narkolepsi - men det gör mig inte frisk. Att jag är envis gör mig inte mindre sjuk.

Sluta förminska min sjukdom för att jag ler.

Det är fredag kväll. Jag är så himla stolt för att jag har jobbat 35 timmar denna veckan. Men jag är så himla trött. 
Det är fredag kväll och ja, jag är stolt, men jag sitter och gråter i soffan i alla fall - för snart börjar en ny vecka. 

Om jag kommer till jobbet i rullstol, och sover på lunchrasten, accepterar ni att jag faktiskt är sjuk då?
För jag har faktiskt precis samma diagnos som han Du hört om som sitter i rullstol. Jag har precis samma diagnos som de tre personerna i Sverige som inte går ut längre. 

Det är okej att Ni anser att jag är stark, men sluta förminska min sjukdom för att jag ler.

vegankost mot narkolepsi, part || of ||

Har ni läst del |? Inte? Klick

Del ||; Hur har vegankost påverkat min narkolepsi? 

Första månaden efter att jag fått min diagnos fortsatt jag att äta samma saker som förut. Lite mer åt jag, då min förbränning snabbt blev bättre med medicinen, men jag åt ungefär samma. Jag åt då maxdos av min medicin, vilket ofta inte var nog. Jag visste att jag skulle behöva äta medicin resten av mitt liv, och därför bestämde jag mig för att försöka mitt yttersta med att dra ner på medicinen, och fortfarande vara pigg. 

Jag bytte till vegankost över en natt. Jag hade ju testat på förut och har mycket kunskap så att göra vegansk mat har aldrig varit ett problem. Dessutom åt jag inte kött så ofta, jag drack ingen mjölk och åt ingen yoghurt. Jag blev vegan över en natt, men det var ingen gigantisk förändring. 

Efter en vecka hade jag dragit ner min normaldos med 25%. Det är så jag fortfarande gör det. Sen har jag sämre dagar, då får jag köra på 100%, men jag har även bättre dagar, och ibland behöver jag bara halva av min tidigare normaldos. Ville bara få det sagt, svart på vitt. Jag har dragit ner min medicinering med 25%, endast med hjälp av en helt vegansk kost. 

För att klargöra vad 25% mindre medicinering innebär;

  • Tidigare normaldos, innan vegankost: 4 tabletter om dagen. 28 tabletter i veckan. 124 tabletter i månaden. 1482 tabletter om året. 118 560 tabletter under en livstid.
    Nuvarande normaldos, med veganksot: 3 tabletter om dagen. 21 tabletter i veckan. 93 tabletter i månaden. 1111 tabletter om året. 88 880 tabletter under en livstid.

  • Jag är 22. För enkelhetens skull säger vi att jag kommer leva till jag är 102 år. 80 år med medicin. Drar jag ner medicinen med 1/4, 25%, så drar jag ner min medicinering med 80 år/4. 20 år. Jag drar ner min medicinering med 20 år. Som att jag skulle börja äta medicin när jag vart 42 istället för 22. 

Jag tänker mig att det beror mycket på att maten är lättare, jag känner mig aldrig tung efter maten. Maten känns lätt att processa i min kropp, och jag kan äta så mycket, utan att bli trött, att jag kan fylla på mina energidepåer till 100%!

Nu är inte min diagnos den enda anledningen till att jag förespråkar en vegetabilisk kost, men det kan vi ta en annan gång.

Vegankost mot narkolepsi, part | of ||

Del |; kost före medicinering - vad är det som gör att du är trött efter maten? 

Våren 2015 hade jag förstått att jag hade narkolepsi. Jag var mitt uppe i utredningen, och bestämde mig för att, i väntan på svar, göra allt för att bli piggare och gladare.

Överallt kan man läsa att narkoleptiker bör äta en kost låg på kolhydrater då det kan få oss att känna oss tunga och därmed bli mer trötta. Detta skrämde mig. Inte bara för att kolhydrater är det enda som hjärnan kan använda som bränsle, utan också för att vi, främst tjejer, har svårigheter att använda proteinöverskott som bränsle under träningen, så då skulle jag behöva äta ganska stora mängder fett för att ha den energi som krävs för att jag ska kunna utföra mitt jobb på gymmet. Jag tror verkligen inte på en LCHF-diet, stora mängder fett är direkt farligt för kärlen och levern. Vi försöker äta rätt fett, men om man måste äta väldigt stora mängder fett blir det väldigt svårt att bara få i sig rätt fett. T.ex. visste ni att äggula innehåller enorma mängder dåligt kolesterol?

Hur som helst så testade jag detta, jag var beredd att testa vad som bevisat fungerade, såklart. Jag åt redan nästan bara bra kolhydrater (bönor, ris, fullkorn, potatis, grönsaker m.m.) men jag drog ner mycket på detta efter rekommendation, och en vecka med lågkolhydratskost så var jag astrött, och hade mer koncentrationssvårigheter än någonsin. Fail

Började käka som vanligt igen. 

Sen började jag tänka logiskt.

När känner jag mig tung efter maten? Alltid.
Vad äter jag? Jag har aldrig druckit mjölk men älskat ost. Riskakor med smör och ost. Jag har aldrig varit ett stort fan av kött, men kunde äta köttfärs då och då, en del fisk, och kyckling. Kycklingfile med ris, broccoli och creme fraichesås/sås på turkisk yoghurt/kvarg. Drickkvarg. Proteinbar. 

Jag äter en proteinbar, á la 60 g, och blir trött. Varför? Det är 200 kcal. Inte överdrivet mycket kolhydrater. Inte heller massa protein. Eller fett. Ganska tomt. 

Jag började fundera kring vad som hände med maten i min kropp. Vad är naturligt för oss att äta? Hur processas maten i mina tarmar? Kött = trådigt = mycket jobb. Vad finns det i animaliska produkter som mjölk och ost? Hormoner. Ko-hormoner. Är det naturligt? Vad är naturligt att äta? Vad kräver lite energi att bryta ner? Vilka typer av kolhydrater ger mig energi en längre tid? osv, osv.

Slutsats: veganskt. Jag ska testa äta veganskt för narkolepsins skull. 

Sagt och gjort. Jag har alltid varit matintresserad så detta var inga större problem. Körde på ca 3 veckor, blev piggare. På riktigt. Jag blev piggare. Och allt jag gjorde var att byta ut min kyckling mot sojaprotein, mitt smör mot kokosfett eller avocado, min proteinbar mot nötter och frukt och så vidare.

Så det funkade. Jag bröt dock från det för att jag var lat och lite odisciplinerad och kände att jag började fundera väldigt mycket på vad jag åt. Jag var fortfarande lite för mycket inne i "kalorier-tänket". 
Efter det så åt jag dock mer vegetariskt och veganskt än tidigare. Drog ner på en del mjölkprodukter som kvarg och yoghurt samt åt mindre kött. Flyttade även ihop med min pojkvän här någonstans och han äter gärna vegetariskt. Det var väl här någonstans det började hur som. Och såhär fortsatt det i ca 6 månader till. 

narkolepsi; mer än att bara somna till, del |||

Här kommer tredje, och sista, delen av symptomen på min narkolepsi. VI har redan gått igenom de sömn-/trötthetsrelaterade problemen (klick) samt kataplexier (klick) och här kommer då delen med övriga symptom.

Ja, det finns fler.

Depression/ångest: Jag är en person som tänker väldigt mycket och har under mitt liv haft mycket ångest, ätstörningsproblematik, svårt att lära känna mig själv och mina känslor m.m. Hjärnan är komplex, det finns en miljon olika saker att upptäcka.. 2012-2013, då mina narkolepsisymptom började göra sig till känna, vart jag väldigt deppig. Ångestladdad. Rastlös. Troligtvis till stor del av just min narkolepsi. 
Idag hjälper min medicin mig lite med detta, men dåliga dagar kan jag vara ordentligt ångestladdad. Det hela är en ond cirkel;

Jag får ångest/blir deppig och då blir jag trött. Tröttheten ger mig mer ångest, för jag vill ha energi, och då blir jag ännu tröttare.
Kan även ses från andra hållet; Jag blir trött/har en dålig dag. Får ångest för jag vill ha energi, och blir då ännu tröttare. 

Så ångest triggar tröttheten. Fler saker triggar tröttheten än ångest: Stress, livsförändringar, inplanerade saker som inte ens stressar blir ett problem, roliga saker som kräver planering blir ett problem. Sitta stil triggar så. mycket.

Metabola förändringar: Ämnesomsättning i botten. Jag märkte, hösten 2013, att jag började gå upp i vikt väldigt okontrollerat. Hade haft lång tid med problem med maten och då varit väldigt smal. Dessutom är jag naturligt smal. Jag åt samma saker som innan, men gick upp i vikt. Jag behövde trotts allt, hur som, äta mer, så jag bestämde mig för att nu när jag ändå verkar gå upp i vikt trotts minimalt med mat så borde det vara perfekt tillfälle att jobba bort de där ätstörningarna; så jag hade en lång inkörning mot ett frisk liv och sen vände jag livet på en dag till normal mat och lite mindre träning. Jag gick upp snabbt i vikt. Jag tränade fortfarande väldigt mycket och åt hälsosamt men gick upp. Första året inte så jättemycket, men våren 2015 gick jag upp i vikt så himla snabbt. Jag hade nu en hälsosammare syn på mat och kunde begränsa matintaget lite, med mål att inte gå upp mera, utan att det steg mig över huvudet. Jag åt lite för lite, och tränade lite för mycket, men gick ändå upp. Väldigt frustrerande. Jag är som sagt naturligt smal, och jag var inte stor på något vis förra våren, men det var inte härligt att känna att vad jag än åt så stod min kropp still, eller sparade på det. Sommaren 2015 vägde jag mer än jag gjort någon gång förut, och det var inte alls för mycket, men för mig så kändes det bara inte som jag. Jag kände inte riktigt igen min kropp. Jag åt väldigt lite då, även under hösten 2015. Jag åt kanske hälften så mycket som jag borde, men vikten steg. Medicinen räddade lite här också! Skönt! Nu har jag en fin balans, och vikten känns rätt igen. Jag bryr mig inte om vikten en sig, men jag bryr mig om att ha kontroll och känna att kroppen lyder mig. En okontrollerad viktuppgång är fett oskön.
Många narkoleptiker får också ett stort sötsug relaterat till att kroppen tror sig behöva den energin. Jag hade ingen mättnadskänsla innan medicinen. Jag satte band på mig själv. Barn med narkolepsi är ofta lite överviktiga, för barn sätter inte de banden på sig själva. Jag jobbar med träning också, om jag inte gjort det hade jag säkerligen blivit mer inaktiv och därmed gått upp ännu mer i vikt. På samma ställe i hjärnan som denna knutan som producerar hormonet jag saknar sitter, sitter även ett centra som kontrollerar aptiten och mättnadskänslan. 

Koncentrationssvårigheter: Disträ as fuck. Helt omöjligt. Ibland lyssnar jag och tar inte in någonting what so ever. Dessutom påverkas ju koncentrationen av att jag är trött, sitta på föreläsning = däcka hårt. Om jag är trött blir jag också mer disträ, så jag arbetar bättre när jag är pigg (såklart) inte bara för det går snabbare utan för jag kan fokusera. Ibland är min hjärna k a o s. I helgen hade jag en otroligt narkoleptisk dag, och jag och min pojkvän var och handlade. Jag tror jag fick stanna upp ca 20 gånger och bara "vad skulle jag göra nu". Alla tankar krockar, och bara dör, det är frustrerande.

Koordinationssvårigheter: Jag personligen upplevde det i perioder väldigt svårt med kroppskontroll. Jag vet flera narkoleptiker har sagt detta, men vad jag hittat är det inte direkt studier på det. Jag har hur som alltid dansat mycket, även tränat gymnastik i evigheter, och spelat trummor. Min koordination har alltid varit bra. Första gången jag grät över narkolepsi var när jag upptäckte att dansa var omöjligt. Kroppen följde inte mina tankar, reaktionen kom för sent. Jag kunde inte dansa. Det var hemskt. 

Gnällig: Haha, måste skriva detta som ett symptom; jag är pain när jag är trött. Som en jävla treåring. Kräver uppmärksamhet, närhet, uppvaktning, kan inte vara ensam. Jag vet det, men det bara blir så. Fredagskvällar efter 100% praktik och min sambo går från sambo till ensamstående pappa till tvååring med feber, typ. Dessa gånger känns det som han ofta flyr till kompisar, och jag är helt med på den, hade med gjort det om jag var han, haha.. Sen är jag ju för trött för att gå upp från soffan och blockera dörren så flyktvägen  blir fri. 

Kroppen går på lågvarv: Innan medicin hade jag en puls på under 40 slag/minut, efter jag varit uppe i ca 2 timmar. Jag är vältränad, men inte så vältränad. Blodtryck också i botten, så väldigt ofta snurrig. 

 

Sammanfattning symptom på narkolepsi (alla symptom går att klicka på utom de som är skrivna i lila, för de hittar du info om i detta inlägget)

Sömnattacker

Sömnighet

Kronisk trötthet

Sömnparalyser

Mardrömmar

Dålig nattsömn med många uppvaknanden

Orkeslöshet (även till de roliga sakerna i livet) 

Kataplexier

Ångest/depression/rastlöshet

Ökad aptit

Okontrollerad viktuppgång (trots litet matintag/hälsosamt levande) 

Koncentrationssvårigheter

Koordinationssvårigheter/försämrad kroppskontroll

Lägre stresstålighet

Låg puls

Lågt blodtryck

Ännu en gång - jag tycker inte synd om mig själv. Jag vill inte att ni tycker synd om mig för det finns andra i världen att tycka synd om, och andra narkoleptiker som har det värre än mig, och barn som inte förstår sin sjukdom på samma sätt. Jag vill bara undervisa.

Men till Dig som kommenterade på narkolepsiföreningens facebook att "jag har nog narkolepsi, är alltid trött efter lunchen och det kan hålla i sig en hel timme", och till er som svarar mig, då jag berättar att jag har narkolepsi, "ah jag vet jag är fan alltid trött hur får man medicin mot det?" - detta är verkligheten. Narkolepsi är så mycket mer än att "bara vara trött". Extra notis till er som blir trötta efter lunchen: ät lättare mat så blir du mindre trött- rätt fett mindre animaliska produkter. Lycka till.